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Saiba tudo sobre a parceria da MEBO-Brasil com o Serviço de atenção integral ao paciente com odor sistêmico idiopático - SEAPOSI

Nossa história

Em Junho de 2021, a médica geneticista Dra. Sue Ellen Pontes e o aconselhador genético Alan Besborodco foram contatados por um paciente com suspeita de uma doença rara chamada trimetilaminúria (TMAU), por meio da internet. Na tentativa de ajudar com o problema, recrutaram outros profissionais para oferecer os cuidados de saúde da forma mais completa possível. Formou-se uma equipe multidisciplinar, que preparou uma apresentação informativa sobre a doença, quando notou-se que muitos pacientes com problemas semelhantes estavam agrupados nas redes sociais e também demandavam as informações levantadas.

Decidiu-se então organizar o Serviço multidisciplinar de Atenção integral ao Paciente de Odor Sistêmico Idiopático (SEAPOSI),  para atender por teleconsulta um grupo crescente de pacientes de todo o país com queixa de odor corporal e halitose persistente...


Nas conversas dos grupos nas redes sociais, muitos pacientes sugeriram a criação de uma entidade representativa, para lutar por direitos como forma de superar a discriminação que enfrentam. Descobriu-se que uma organização internacional de pacientes de TMAU, a MEBO Research,  havia iniciado trabalho no Brasil, durante do recrutamento para sua pesquisa clínica. Mas, que o projeto tinha se encerrado em 2014. Então, um grupo dos pacientes em atendimento se animou para refundar a entidade. E hoje, já estamos em fase de registro...

Assim surgiu a parceria MEBO Brasil - SEAPOSI! Unindo pacientes e profissionais vamos conseguir melhorar a qualidade de vida de nossos associados!

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Equipe do SEAPOSI

Juntos para um cuidado mais completo...

A equipe multidisciplinar que realiza o Serviço é formada atualmente por 15 profissionais:

- Alan Besborodco (biólogo geneticista e consultor genético)  CRBIO 94966/01-

- Ana Loprete (farmacêutica)
- Augusto Miyahara (biológo e professor de Ciências)
- Bruna Alves Ribeiro (psicologa)

- Cristina Gandra (nutricionista)

- Gabriela Andrade (naturóloga)
- Isaura Rocha (psicologa)
- Maria de Lourdes Gurian Ernesto (psicologa)
- Maria Rodrigues (nutricionista)
- Miriam Lima Oliveira (psicologa)
- Laís Andrade (médica psiquiatra) 
- Valderino Castro (médico dentista especialista em halitose)
- Vivian Torres (psicologa)
- Yana Almeidinha (médica dermatologista) - CRM SP 164.123

Vista aérea das Ilhas

Nossos pacientes

Atualmente, atendemos 60 pacientes das mais variadas cidades do país:

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O que é a MEBO Research?

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A Mebo Research é uma instituição filantrópica, fundada e criada por pacientes voluntários, e registrada nos Estados Unidos, na Inglaterra e no País de Gales. Sua finalidade é promover testes de diagnóstico e pesquisa para os portadores de doenças que causam odor corporal sistêmico descontrolável ou por motivos ainda desconhecidos, e fornecer aos que sofrem um lugar seguro para se comunicar uns com os outros sobre suas experiências passadas e presentes, para que possamos apoiar uns aos outros e aprender uns com os outros.

A missão da MEBO é iniciar a pesquisa sobre doenças metabólicas genéticas raras, particularmente aquelas que resultam em mau hálito e mau cheiro corporal sistêmico e difícil de controlar, incluindo, mas não se limitando a, trimetilaminúria. Estudos como " Dynamics of the Gut Microbiota in Idiopathic Malodor Production " e "MEBO Metabolic Profiling" são estudos inovadores que exploram insights inovadores sobre condições de mau cheiro e/ou PATM. O estudo "Estudo exploratório das relações entre mau cheiro e metabolômica da urina" (ClinicalTrials.gov Identificador: NCT02683876)foi criado para identificar assinaturas metabólicas associadas a condições de mau cheiro. Além disso, o MEBO realiza estudos de análise e categorização da microbiota intestinal - para caracterizar os genes que os micróbios expressam - em um esforço para identificar e compreender as comunidades microbianas que podem produzir sintomas de mau cheiro. O objetivo é identificar um curso de tratamento direcionado eficaz para controlar os sintomas e, de preferência, curar as condições como resultado desses e de outros esforços de pesquisa. 

Além disso, o MEBO se concentra em reunir a comunidade mundial, por meio de grupos de suporte locais e online com comunicações focadas ponto a ponto. O site da MEBO Research, blogs e grupos de suporte on-line em inglês, espanhol e português fornecem muito suporte e informações sobre essas doenças raras para muitos pacientes em todo o mundo.

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