A união faz a força!

Boa noite! E muito prazer... Me chamo Alan Besborodco, sou biólogo geneticista e aconselhador genético habilitado. Há cerca de um ano e meio formei uma equipe multidisciplinar pra atender os pacientes com queixa de odor corporal metabólico agrupados aqui nas redes sociais.

Fundamos o SEAPOSI, o Serviço de Apoio ao Paciente com Odor Sistêmico Idiopático. E a pedido dos pacientes atendidos, refundamos a MEBO-Brasil - a Associação de pacientes de trimetilaminúria e síndromes com odor corporal metabólico.

Já estão em acompanhamento no SEAPOSI cerca de 70 pacientes. E a equipe de profissionais hoje é composta por: nutricionista, psicólogas, farmacêutica, odontólogo, médicas dermato e psiquiátra. Todos os nossos pacientes hoje passaram a levar uma Carta padrão, que serve pra comunicar a equipe do SEAPOSI com o médico da UBS mais próxima da casa da pessoas, pra que esse coopere e peça os exames que faltam pedir.

Uma boa definição pra bromidrose é a disbiose cutânea. A associação MEBO dos EUA mostrou que numa grande parte dos casos de bromidrose, a disbiose cutânea está associada com disbiose intestinal. E há relatos na literatura de pessoas que tem bromidrose e TMAU, os problemas podem estar sobrepostos porque as substâncias que se acumulam por conta da falha no fígado podem servir de alimento pras bactérias da pele, que proliferam. Assim, acreditamos que é importante tratar a bromidrose de dentro pra fora.

Os gatilhos pra disbiose cutânea podem estar no intestino e/ou no fígado. Daí a importância da nutrição funcional. Sabemos que esse tratamento é caro e isso as vezes inviabiliza que o paciente passe por vários profissionais simultanemente - o que seria necessário para uma eficácia maior. Por isso, resolvemos nos organizar como associação da pacientes para levantar fundos para facilitar o acesso dos pacientes a esses profissionais. E conseguimos angariar profissionais que topem atender com preços bem reduzidos pra ajudar, ainda que costumem cobrar valores muito maiores.

É o caso da Dra. Yana Almeidinha, por exemplo, que se especializou em dermatologia porque tinha bromidrose na infância e conseguiu tratar a própria doença, junto com o vitiligo.

Estamos a disposição para ajudá-la no seu caso, pra isso pedimos apenas que se associe à MEBO-Brasil. Com a anuidade de 50 reais por ano, estamos levantando recursos que já tem sido usado pra financiar as consultas dos próprios pacientes associados. E estes tem restituído o valor logo que possível, pra que possamos continuar ajudando outras pessoas. Você gostaria de se tornar membra da MEBO-Brasil? Pois venha participar da próxima Assembléia, que será on-line no dia 20 desse mês, no próximo sábado às 18h. Sua voz e voto será considerado! Um abraço e até lá! Todas os atendimentos do SEAPOSI são teleconsultas. Atendemos o país todo e temos até pacientes de fora do país.