Feita por pacientes, com cuidado conduzido por profissionais.
A MEBO Brasil é uma associação sem fins lucrativos, de atuação nacional, que reúne pessoas com condições de odor corporal sistêmico. O SEAPOSI é o serviço de saúde que caminha junto com ela.
Sobre a MEBO Brasil
A MEBO Brasil – Associação Brasileira de Trimetilaminúria e Odor Corporal Metabólico (associação de pacientes sem fins lucrativos) é uma organização sem fins lucrativos dedicada à informação, conscientização, apoio aos pacientes e incentivo à pesquisa científica sobre doenças metabólicas raras associadas ao odor corporal metabólico e à halitose sistêmica de difícil controle, incluindo, mas não se limitando, à trimetilaminúria (TMAU).
A associação busca contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas por essas condições, promovendo o acesso à informação confiável, o fortalecimento da comunidade de pacientes e a colaboração com profissionais de saúde, pesquisadores, universidades, instituições e órgãos públicos.
A MEBO Brasil também trabalha para ampliar o reconhecimento dessas condições, reduzir o estigma associado aos seus sintomas e estimular melhores oportunidades de diagnóstico, acompanhamento, pesquisa e suporte aos pacientes e suas famílias.
Rede Internacional e Cooperação Institucional
A MEBO Brasil atua em sintonia com os objetivos da MEBO Research, organização internacional fundada por pacientes e dedicada à pesquisa, educação, conscientização e apoio às pessoas afetadas por doenças metabólicas raras relacionadas ao odor corporal. A MEBO Research possui organizações registradas no Reino Unido e nos Estados Unidos.
A MEBO Research é membro da NORD – National Organization for Rare Disorders e da EURORDIS – Rare Diseases Europe, além de estar relacionada a diretórios e redes internacionais de referência em doenças raras, incluindo a Orphanet e a Genetic Alliance.
No âmbito latino-americano, a MEBO Brasil mantém relações de cooperação e diálogo institucional com a IFMD – International Foundation for Metabolic Disorders, da Colômbia, e com a ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes, da Argentina. Essas parcerias contribuem para o intercâmbio de informações e experiências e para o fortalecimento da colaboração regional em torno das doenças raras e dos interesses dos pacientes.
Rede internacional
- MEBO Research
- NORD
- EURORDIS
- Orphanet
- Genetic Alliance
Cooperação na América Latina
- IFMD, Colômbia
- ALAPA, Argentina
Nossos Objetivos
Apoiar pacientes e familiares por meio de informação qualificada e troca de experiências.
Promover a conscientização sobre a trimetilaminúria e outras condições relacionadas ao odor corporal metabólico.
Incentivar pesquisas científicas e clínicas sobre diagnóstico, tratamento e compreensão dessas condições.
Estimular a cooperação entre pacientes, profissionais de saúde, universidades e centros de pesquisa.
Contribuir para iniciativas que ampliem o acesso ao diagnóstico, ao cuidado especializado e à inclusão social.
Representar e defender os interesses da comunidade brasileira de pacientes junto a instituições científicas, acadêmicas, governamentais e da sociedade civil.
Apoio Multidisciplinar aos Pacientes
Como parte de seu compromisso com a comunidade de pacientes, a MEBO Brasil mantém parceria com o SEAPOSI – Serviço de Atendimento a Pacientes com Odor Corporal Sistêmico, iniciativa voltada à oferta de acompanhamento multiprofissional.
O SEAPOSI reúne profissionais de diferentes áreas da saúde, incluindo médicos, nutricionistas, psicólogos, psiquiatras e outros especialistas, buscando oferecer uma abordagem integrada às necessidades dos pacientes com TMAU e outras condições relacionadas ao odor corporal metabólico.
Por meio dessa parceria, a MEBO Brasil busca facilitar o acesso a atendimento qualificado e humanizado, inclusive por meio de condições socialmente acessíveis, fortalecendo uma rede de cuidado voltada às necessidades específicas dessa comunidade.
Equipe multiprofissional
- Médicos
- Nutricionistas
- Psicólogos
- Psiquiatras
- Outros especialistas
De uma conversa com um paciente a uma rede nacional.
Em 2021, depois de concluir o mestrado em aconselhamento genético nos Estados Unidos, Alan Besborodco buscava uma forma de colocar esse conhecimento a serviço de quem mais precisava. Foi quando um paciente com suspeita de trimetilaminúria o procurou.
A orientação preparada para uma pessoa acabou reunindo cerca de trinta. Ali ficou evidente que existia uma comunidade inteira com uma necessidade real, pouco compreendida e quase sem atendimento especializado.
- 2021
Nasce o SEAPOSI
Conversas com profissionais, inclusive geneticistas, dão origem a um serviço multidisciplinar por teleatendimento.
- A pedido dos pacientes
A MEBO Brasil é refundada
Pacientes reunidos nas redes pedem uma entidade própria. Em contato com a MEBO Research, a organização internacional fundada por pacientes, a comunidade refunda a MEBO no Brasil.
- Hoje
Uma estrutura em amadurecimento
Diretoria eleita para a gestão 2026 a 2029, uma linha de cuidado organizada e o compromisso de profissionalizar o que a comunidade construiu.
Escuta de verdade, responsabilidade clara.
A troca entre pacientes e profissionais é o que move o projeto. E para que ela seja segura, cada parte sabe exatamente qual é o seu papel.
A comunidade participa
- Compartilha experiências do dia a dia e soluções práticas de convivência
- Sugere melhorias e ajuda a definir prioridades da associação
- Elege a diretoria e acompanha a gestão
- Leva informação de qualidade a quem ainda está sozinho
Os profissionais conduzem o cuidado
- Avaliam cada caso de forma individual
- Definem investigação, orientações e encaminhamentos
- Revisam o conteúdo de saúde publicado pela associação
- Respondem tecnicamente pelas condutas clínicas
Nosso Compromisso
A MEBO Brasil trabalha para que as pessoas afetadas por essas condições raras não enfrentem o isolamento, a falta de informação ou a ausência de suporte.
Por meio da informação, educação, pesquisa, colaboração e representação dos pacientes, buscamos contribuir para uma comunidade mais acolhedora, informada e preparada para enfrentar os desafios associados às doenças raras relacionadas ao odor corporal metabólico.
Gestão 2026 a 2029
Eleita em assembleia no dia 7 de fevereiro de 2026.
- Alan BesborodcoPresidente
- Ruy Carvalho TavaresVice-presidente
- Lorena Estevam SantosPrimeira Secretária
- Alex Sandro da Silva de SouzaSegundo Secretário
- Cláudia Rejane Ferreira FernandesPrimeira Tesoureira
- Luciana Araújo de LimaSegunda Tesoureira
- Paloma Soares de JesusPrimeira Diretora de Marketing e Mídia Social
- Geovane dos Santos LimaSegundo Diretor de Marketing e Mídia Social
Conselho Fiscal
- Paulo Rogério Muniz LopesConselho Fiscal
- Kaique Santos da SilvaConselho Fiscal
Venha construir isso com a gente.
Associados fortalecem a comunidade, têm voz nas decisões e acesso ao atendimento do SEAPOSI.